Вдъхновяваща история за борбения дух на едно семейство, в условията на карантина

By 11.04.2020Блог

 

 

Искам да ви разкажа за една борбена майка, която в условията на извънредно положение и всички произтичащи от това ограничения, се справя сама с грижите за детето си, и която аз се опитвам да подкрепям, макар и дистанционно. Нейният 4 годишен син Митко е с диагноза Синдром на Сотос, Eпилепсия и детски Аутизъм.

 

Синдром на Сотос е генетично заболяване, вродена аномалия, която се характеризира със свръхрастеж в детството, изоставане в развитието на умствени и двигателни способности, нарушения в развитието на речта и езика и други поведенчески проблеми.

 

Митко, все още не проявява особен интерес към заобикалящата го среда, не поддържа очен контакт, не отговаря на повикване, не изпълнява инструкции, не се заиграва с играчки, прави стереотипно повтарящи се движения. Липсват и социо-комуникативни способности и умения за самообслужване и автономност.

 

Таткото на Митко е международен шофьор, често отсъства от вкъщи за продължителни периоди от време и грижите за детето падат основно на плещите на майката. Но тя не се оплаква, дори сега, в дните на карантина, когато й е по-трудно. Никога не съм виждала безпомощна физиономия на лицето й, не усещам безпомощност и сега, когато комуникираме дистанционно.

 

Преди няколко дни ми разказа, че съпругът й се върнал в България,  но заради наложените превантивните мерки и извънредното положение не могли изобщо да се  се видят. За да не ги подлага на риск от заразяване с Коронавирус., той не се е прибирал у дома, а заминал направо за ТИР паркинг извън София, след което отпътувал обратно за Европа. Чули се по телефона, мъчно му е, че не може да прегърне любимите си хора, да целуне детето си, да помогне в грижите за него.

 

Милена казва, че това е неговата професия и въпреки, че й е трудно, никога досега не му е поставяла условие да остави професията си, тъй като той е опората и финансовият стълб на семейството.

 

Когато се върне от курс и тримата са много щастливи. Правят всичко заедно – пазаруват, разхождат се, смеят се… Тези вълшебни мигове правят дистанцията по-поносима.

 

Питам Милена как се чувства като майка и съпруга при това положение. „Не е въпрос на разстояния, а на чувства“, казва Милена. Независимо, че не са заедно, през цялото време, тя знае коя радиостанция слуша той в камиона си и всички онези дребни детайли, които ги правят близки. Чуват се често по телефона и таткото знае кога точно е станал Митко, какво е закусвал, какво е правил през ден. По телефона си казват и неща, които иначе не биха си казали очи в очи. На Милена не й е лесно да обясни на Митко къде точно е баща му и кога ще се върне. Не знае и как да му обясни колко дълго време са два месеца…Времето, в тяхното семейство е относително понятие.

 

В тези периоди най-много й тежи, че отговорността за детето е несподелена. „Знаеш, че ако нещо се случи, отговаряш не само пред себе си, а и пред другия.“ От там идва и най-голямата й тревога.

 

Милена обаче е мъжко момиче. Запретнала е ръкави и прави това, което трябва. И изобщо няма време да й стане самотно.  Докато приготвя специална храна, защото Митко  все още не може да дъвче добре,  обсъждаме по телефона дейностите, които аз й препоръчвам за работа с детето. Активно работи с него у дома – играят на различни игри, за да се научи то да манипулира с предмети, да започне да се храни с лъжица самостоятелно, да комуникира. Детето постига известен напредък  – отскоро се опитва да загребва храна с лъжица и я насочва към устата си.

 

“Събуждам се сутрин и осъзнавам, че съм сама и борбата започва отново. Не е лесно, но отсъствието кара сърцето да обича по-силно. ’’ – казва ми Милена.

 

Рая Цветанова старши специалист Ранна интервенция

 

 

Аз продължавам да съм на разположение по телефона, защото е важно в тези дни на социална изолация ние, специалистите по ранно детско развитие, психолозите, семейните консултанти и социалните работници, да подкрепяме уязвимите деца и семейства, които имат нужда.